29 Mayıs 2024 tarihinde, 09.00-12.30 saatleri arasında, Sıhhiye Yerleşkesi Kültür Merkezi R Salonu’nda; Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN), Hacettepe Üniversitesi Kök Hücre Araştırma ve Uygulama Merkezi (PEDi-STEM) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birlikleri ile Sağlık Bakanlığı, UNICEF ve DSÖ’den konuşmacıların da katılacağı Nadir İçin El Ele toplantısı düzenlenecektir. Toplantı, “nadir hastalıklarda mevcut durum, genel bakış”, “nadir hastalıklar-toplum sağlığı”, “nadir hastalıklar-kayıt sistemleri” ve “nadir hastalıklarda paydaşlar arası koordinasyon, farkındalık” ana temalarından oluşacak oturumlar şeklinde gerçekleşecektir. Toplantının amacı; nadir hastalıklar alanındaki en önemli paydaşlarımız olan hastalar, hasta aileleri, hasta dernekleri, sivil toplum kuruluşları, politika yapıcılar, bu alanda çalışan klinisyenler ve araştırıcıları bir araya getirerek çok disiplinli birlikteliklerin, yeni iş birliklerinin temellerinin atılmasına ve toplumda bu hastalıkların farkındalığının artırılmasına katkıda bulunmaktır.